Геном Жизни

Наша цель — сделать доступными высокотехнологичные генетические исследования для тех, кто в них нуждается. Мы финансируем проведение исследований детям и их родственникам первой и второй степени родства при наличии медицинских показаний. Это позволяет сохранить жизнь и повысить её качество для каждого члена семьи вне зависимости от возраста и пола.

Помощь детям

Помощь взрослым

Республика Хакасия, Красноярский край
и ещё 83 региона России

О фонде

Геном жизни — некоммерческая организация (благотворительный фонд), созданная с целью оказания помощи в проведении генетических исследований семьям с подозрением на наследственное заболевание

Многие наследственные заболевания поддаются лечению, но для того, чтобы оно было максимально эффективным, важно как можно раньше установить его точную причину. Без высокотехнологичной генетической диагностики поиск причины может длиться годами.

Полногеномное секвенирование позволяет определить весь спектр возможных патологий — мельчайшие нарушения в хромосомах: как часто, так и редко встречающиеся, и даже те, значение которых ещё не описаны в научной литературе. В процессе исследования анализируются несколько тысяч генов и десятки, сотни тысяч вариантов. При этом срок постановки диагноза сокращается в несколько раз! А семья получает информацию о причине и, прежде всего, прогнозе заболевания ребёнка: как ему помочь, и как при планировании следующей беременности не допустить повторения этой истории.

Мы финансируем проведение генетического исследования больного ребёнка и исследования на носительство гена, вызывавшего заболевание, у здоровых родственников.

Наша цель — сделать доступными эффективные высокотехнологичные генетические исследования для тех, кто в них нуждается.

Мы сотрудничаем с медицинскими организациями федеральной, муниципальной и частной систем здравоохранения, оказывая благотворительную помощь семьям из всех субъектов Российской Федерации и поддерживая развитие передовых генетических технологий.

Результаты

За время нашей работы мы помогли тысячам семей.

Вместе с вами мы сможем помочь ещё большему числу семей, в которых есть дети, страдающие наследственными заболеваниями, и установить генетическую причину, чтобы назначить максимально эффективное лечение

Программы фонда

Генетическое тестирование детей с подозрением на наследственные заболевания

Название благотворительной программы: Генетическое тестирование детей с подозрением на наследственные заболевания, их родителей и других родственников, а также супружеских пар и беременных женщин

Цель:

• содействие развитию науки о геноме и репродуктивной генетике;

• привлечение информационного внимания к развитию генетических исследований и лечению наследственных заболеваний;

• оказание благотворительной помощи в организации и/или проведении генетических исследований;

• содействие улучшению и повышению доступности диагностики и лечения наследственных заболеваний в Российской Федерации.

Благотворительная помощь направлена на:

• организацию и проведение полногеномных секвенирований и/или целевых секвенирований детям с подозрением на редкое наследственное заболевание, их родителям и другим членам семьи, с целью своевременного выявления, диагностики, лечения наследственных заболеваний;