Спина бифида

Благотворительный фонд «Спина бифида» основан в 2016 году. Уже 10 лет фонд комплексно помогает детям, обеспечивая лечением, реабилитацией, специальными колясками и ортезами, тренировками в бассейне. Под опекой фонда находятся более 2 000 подопечных на территории РФ и стран СНГ.

Помощь детям

Помощь взрослым

Загрузка

Об организации

Фонд помогает детям и взрослым с врожденным пороком развития позвоночника и спинного мозга (spina bifida). Мы сопровождаем семьи на всех этапах жизни: от постановки диагноза до реабилитации, социальной адаптации и поддержки во взрослой жизни.

На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью. Фонд оказывает помощь подопечным в кровных и приемных семьях, а также в детских и взрослых интернатных учреждениях, активно способствуя семейному устройству детей со спинномозговой грыжей.

Фонд оказывает медицинскую, п…

Программы

Раннее сопровождение детей от 0 до 3 лет
Проект направлен на системное, регулярное и междисциплинарное сопровождение семей, воспитывающих малышей со Spina Bifida. Мы не просто консультируем — мы встаём рядом, чтобы пройти с вами этот непростой путь.
Помощь беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода
В рамках данного проекта фонд оказывает следующие виды поддержки:
- информирование о возможной маршрутизации и экспертах в проведении медицинских манипуляций, родов и реабилитации;
- помощь в прохождении медицинских обследований и анализов, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если по ОМС большая очередь, а анализы/обследования нужно провести срочно);
- помощь в приобретении билетов от места проживания до Москвы и обратно;
- помощь, по необходимости, в приобретении продуктового минимума на период проживания в г. Москва;
- помощь в организации проживания в Москве после внутриутробной операции до родов и в ожидании родов, если внутриутробная операция не проводилась;
Домашнее визитирование
Проект направлен на поддержку семей, воспитывающих детей со spina bifida, посредством регулярных домашних визитов специалистов — эрготерапевтов и физических терапевтов. Визиты помогают обеспечить ребёнку индивидуальный подход в привычных условиях, повысить качество жизни семьи и улучшить развитие ребёнка.
Уверенный баланс для детей со spina bifida
Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida» состоит из нескольких частей.

Основная часть — это регулярные онлайн-занятия для детей со spina bifida со всей страны, особенно самых отдалённых регионов, в мини-группах по 6–8 человек 2–3 раза в неделю, с профессиональными тренерами, ведущими групповых занятий для детей со spina bifida. Занятия направлены на повышение физической и двигательной активности ребенка, оказания психологической поддержки и возможности социализации и коммуникации с другими детьми.

Вторая часть заключается в масштабировании программы. Чтобы её расширить, мы провели обучающий курс для 40 тренеров из разных регионов России. В таком случае они смогут сами заниматься с детьми со spina bifida в своих областях. Также мы издали пособие для родителей детей со spina bifidа, где рассказали о нашем опыте и о методах работы нашей программы «Уверенный баланс (жизни) для детей со spina bifida»
Психологическая помощь детям и взрослым со spina bifida
Варианты помощи:
- индивидуальные консультации;
- психологическая помощь беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода;
- психологическая помощь приемным родителям и кандидатам в приёмные родители;
- психологическая помощь медицинским работникам, оказывающим помощь детям и взрослым со spina bifida;
- группы поддержки.
Помощь детям-сиротам
Сотрудники проекта регулярно выезжают в различные регионы России, где знакомятся с детьми, находящимися в сиротских учреждениях. Наша команда работает в тесном сотрудничестве с педагогами, медработниками, руководителями детских домов и интернатов, предлагая поддержку и ресурсы, которые могут улучшить жизнь детей в сиротских домах.

Перед знакомством с новыми родителями дети проходят полное медицинское обследование, получают маршрутный лист здоровья и лечение в Москве. Наш фонд создает фото- и видеовизитки с историями наших подопечных, чтобы будущие родители могли поближе познакомиться с ребятами. Мы проводим кампании по информированию заинтересованных мам и пап о всех историях детей из учреждений, с которыми мы сотрудничаем.