Сообщество семей слепоглухих

Межрегиональная благотворительная общественная организация Межрегиональная благотворительная общественная организация «Сообщество семей слепоглухих» зарегистрирована в 2016 году. Это объединение активных семей, в которых живут дети и взрослые с тяжёлыми множественными нарушениями развития (ТМНР), в том числе с одновременным нарушением слуха и зрения.

Слепоглухота — это не просто сумма двух диагнозов. Часто ей сопутствуют интеллектуальные, речевые и физические нарушения. Поэтому главная ценность организации — индивидуальный подход к каждой семье и её уникальной истории.

Помощь строится не на разовых выплатах, а на создании комплексной системы поддержки. В её основе — сплочённая команда, состоящая из родителей и профессиональных дефектологов, психологов, специалистов по сенсорной интеграции и социальной работе.

Ключевые принципы работы

• Индивидуальный подход. Специалисты анализируют сочетание сенсорных, интеллектуальных, речевых и соматических нарушений в каждом конкретном случае;
• Командная работа. Часто поддержка необходима не только семье, но и педагогу. В работу вовлекаются специалисты-эксперты: психологи, дефектологи, специалисты по адаптивной физической культуре (АФК), сенсорной интеграции и пространственной ориентировке;
• Сотрудничество с государством. Организация выстраивает партнёрские отношения с интернатами, школами, реабилитационными центрами, а также государственными и частными фондами;
• Вовлечение родителей. Родители становятся координаторами проектов в своих регионах и участвуют в управлении организацией, входя в состав Правления.

Основные программы:

1. «Мамина школа» — образовательный проект для родителей, где они получают знания и практические навыки для развития и воспитания детей с ТМНР;
2. «Адресная помощь» — целевая помощь в приобретении медицинского оборудования, оплате лечения и реализации других потребностей семей с детьми с ТМНР;
3. «Развитие региональных отделений» — проект, направленный на создание сети поддержки по всей стране.

Дальнейшее развитие

Организация активно развивается. В 30 километрах от Нижнего Новгорода приобретён земельный участок для строительства загородного центра семейной поддержки. Здесь будут проходить интенсивы программы «Маминой школы», предоставляться услуги «Передышки» и работать тренировочные квартиры для освоения навыков самостоятельной жизни. Это стратегически важный проект, который позволит вывести помощь семьям на новый уровень.

Информационная открытость

Ежегодно проводятся десятки бесплатных онлайн-семинаров для родителей и специалистов из любых регионов России. Записи доступны на Rutube-канале и на официальном сайте организации.

Команда — главный актив

В руководстве и на позициях региональных координаторов в большинстве своём работают мамы особенных детей. Они понимают ситуацию изнутри, что позволяет точно выявлять потребности семей и оказывать помощь своевременно, создавая условия для позитивных изменений.

На сегодняшний день открыто 40 региональных отделений по всей России.

Основные формы работы

• Диагностика. Оценка актуального уровня развития ребёнка (очная и дистанционная);
• Помощь в разработке индивидуальных программ развития (включая СИПР — специальную индивидуальную программу развития);
• Методическая поддержка. Организация семинаров, стажировок и супервизий для специалистов. Консультирование родителей;
• Социальное проектирование. Помощь в разработке и реализации социальных проектов;